Mijn naam is Sven. Ik kreeg in 1999 de diagnose multiple sclerose (MS). De aandoening MS heeft me langzaam maar zeker steeds meer beperkingen opgelegd. Waar ik vroeger zorgeloos de wereld rondreisde, ben ik nu afhankelijk van anderen. Toch weiger ik mijn dromen op te geven. Dit is mijn verhaal over angst, avontuur en de zoektocht naar balans.

Hoe het begon

Het najaar van 1999 zal ik niet snel vergeten. Ik voelde mij al een tijdje vermoeid en lusteloos en dacht dat ik misschien wat meer moest sporten. Ik besloot naar het Elizabeth Park aan de basiliek van Koekelberg te lopen. Ik startte, maar heel vreemd, mijn benen kruisten en ik viel bijna op de grond. Misschien was mijn fysieke conditie de laatste tijd te veel achteruitgegaan? Volhouden dus! Maar na een week had ik - ondanks mijn inspanningen - weinig vooruitgang geboekt.

Twee à drie weken later zat ik wat moe op de bus na een avondje toneel. De bus remde plots en zwenkte uit. Ik lag bijna op de grond. Ook vreemd. Daarbij kreeg ik last van rugpijn. Ik besloot om naar de dokter te gaan: bleek dat mijn rechterbeen 6 mm korter was dan mijn linker. Mijn rugpijn zou wel overgaan als ik hieltjes droeg. Toch niet.

En dan kwam het zware verdict: ik leed aan MS. De behandeling werd meteen opgestart en aanvankelijk kon ik blijven functioneren en werken. Maar het werd steeds moeilijker, moeizamer en ik worstelde met vele onzekerheden.

Een confrontatie met angst

Mijn vrienden trokken me steeds weer mee naar buiten. Ze vonden allerlei interessante dingen om te doen, dingen waar ik geen nee tegen kon zeggen. Maar telkens als ik thuiskwam, voelde ik de vermoeidheid in mijn lijf kruipen, de onzekerheid in mijn hoofd groeien. Mijn therapeut confronteerde me op een dag met een keuze: ofwel onderzoek ik mijn angsten en leer ik ze te aanvaarden, ofwel laat ik me erdoor overwoekeren. "Je staat met je rug tegen de muur," zei hij. En pas toen besefte ik hoe waar dat was.

Angst had zich als een schaduw aan mij vastgeklampt. Angst om een last te zijn. Angst voor alles wat ik niet kan controleren. Angst voor de toekomst. Maar diep vanbinnen wist ik het antwoord al: 100% veiligheid bestaat niet. 100% zekerheid evenmin. Wat wel bestaat, is de wetenschap dat ik anderen nodig heb. Ik kan het niet meer alleen.

Toch werd mijn angst steeds concreter. Steeds vaker moest ik nadenken over de kleinste handelingen:

  • Kan ik die afstand nog overbruggen of neem ik een taxi?
  • Hoe geraak ik daar, want ik heb geen wagen?
  • Oeps, ik moet dringend naar het toilet! Gelukkig net op tijd, maar hoe lang nog?

In 2008 zat ik in mijn tweede jaar van mijn opleiding gestalttherapie. Hoe lang kon ik dit blijven volgen? Wanneer werd het te zwaar voor de groep? Kon ik klagen in de groep? Kon ik aanpassingen vragen voor het toilet? Ik stopte. Ik brak de opleiding af. Ik concentreerde me op mijn vrienden, op mijn werk en mijn leven in Brussel. Dit was het idee. Maar na een tijdje kwam de angst opnieuw naar boven: 

  • Kan ik naar die tentoonstelling?
  • Wat als ik dringend moet gaan plassen als ik met vrienden op restaurant zit?
  • Kan ik nog naar een toneelstuk dat langer dan anderhalf uur duurt?

En toen moest ik verhuizen. De trappen van mijn appartement werden mij te veel. Ik verhuisde naar een andere wijk, naar een aangepast appartement. Maar ik kende de wijk niet en de rolstoel werd hoe langer hoe meer mijn metgezel. Mijn nieuwe appartement moest mijn nieuwe veilige haven worden. Ik ging niet meer op stap, ik nodigde vrienden uit. Maar iedereen heeft zijn eigen leven. Toch bleef er een verlangen. Ik had zin om eropuit te trekken, maar de angsten waren te groot. Hoewel ik thuis ook al eens gevallen was – gelukkig waren er buren. Wat voelde ik me zwak en overwoekerd door angst.

Sven

Op zoek naar oplossingen

En zo begon mijn zoektocht. Een zoektocht naar oplossingen, naar manieren om de dingen die ik liefhad niet zomaar los te laten. Want ergens onderweg had ik vaarwel gezegd tegen mijn grootste passie: reizen. Vroeger trok ik alleen de wereld rond, met niets anders dan mijn rugzak en een open blik voor wat komen zou. Maar dat kon niet meer. Mijn lichaam liet het niet toe, mijn angst hield me tegen.

Tot ik U Turn vzw ontdekte. En plots werd de wereld opnieuw bereikbaar. Niet meer alleen, maar met een groep gelijkgestemden. Mensen die elkaar ondersteunen, helpen waar nodig. Voor het eerst in lange tijd zag ik mezelf weer onder een open sterrenhemel liggen, luisterend naar de geluiden van de nacht. Ik zag de uitgestrekte landschappen, voelde de cultuurverschillen, verwelkomde de onverwachte verrassingen die elk nieuw land met zich meebracht.

En zo krijg ik opnieuw moed en energie om te doen waar ik eerst niet meer in geloofde.
Sven

Balans tussen avontuur en zekerheid

Toch blijft veiligheid een belangrijk aspect. De balans vinden tussen avontuur en zekerheid is een constante oefening. En ik weet dat mijn noden alleen maar zullen toenemen. MS is meedogenloos. De slijtage sluipt onherroepelijk verder. Maar zolang ik kan blijven zoeken naar oplossingen, zolang ik mensen om me heen heb die mee willen zoeken, zolang ik mezelf blijf uitdagen... zolang blijf ik reizen. Want de wereld is te mooi om achter vier muren te blijven zitten.

Op zoek naar meer inspirerende getuigenissen?

school

Leven met MS: getuigenissen

Getuigenis Dietger - persoon met MS

Werken en solliciteren met Dietger

bea

Bea en haar levenslessen