Ik kende de ziekte niet maar het krijgen van een diagnose voelde als een opluchting aan. Ik had allerlei doemscenario’s in mijn hoofd. Op een bepaald moment vreesde ik voor een tumor. Ik heb ondertussen al 2 opstoten gekregen van blindheid, één keer met een verlamming aan de ene kant van mijn gezicht erbij. De symptomen waar ik nu het meest last van heb, zijn vermoeidheid en geheugenproblemen. Ik heb ook last van extreme temperaturen. In de zomer geraak ik gemakkelijk overhit en voel ik door de warmte mijn energie zo wegstromen. In de winter ben ik vlugger onderkoeld.
Door ziek te worden ben ik sneller volwassen geworden. Ik heb het gevoel dat ik mijn puberteit heb overgeslagen. In de middelbare school moest ik constant voor mezelf opkomen. Er was heel wat onbegrip t.o.v. mijn ziekte zowel van de medeleerlingen als leerkrachten. Ze schilderden mij als lui af en geloofden niet echt dat ik ziek was. Dit was een hele lastige periode. Ik moest ook leren voor mezelf zorgen want moest mijn medicatie die in spuitjes beschikbaar is, zelf leren zetten. Sommige volwassenen durven dit zelfs nog niet!
