| MS-Liga Vlaanderen vzw

Tennis. Meer is er niet nodig om het ijs te breken tussen Caroline Gennez, Vlaams minister van Welzijn en Armoedebestrijding, Cultuur en Gelijke Kansen en Inge Van de Velde, patient expert. In hun jonge jaren was tennis de rode draad in hun leven. Allebei waren ze talentvolle tennisspeelsters tot hun gezondheid er een stokje voor stak. Inge kreeg in 2008 de diagnose MS toen ze letterlijk naast de bal sloeg op het tennisplein. De symptomen waren er achteraf gezien al langer. Minister Gennez kreeg af te rekenen met een hernia. De rekening was duur: een streep onder hun tennisdroom. Patient expert Inge interviewt haar generatiegenoot over het belang van actief zijn en blijven, ook als je een chronische aandoening hebt.

Minister, ik ga meteen met de deur in huis vallen: kent u zelf iemand met MS?

Ja, ik heb zelf een kameraad die MS heeft. Hij zit in een rolstoel. De ene dokter raadde hem aan bepaalde medicatie te nemen en de andere raadde aan het niet te doen. Jammer genoeg heeft hij twee zware aanvallen gehad, waardoor hij in een rolstoel beland is. Wat door MS beschadigd wordt, komt niet meer terug.

Hoe belangrijk is het om over MS te praten?

Het is heel belangrijk om begrip te tonen aan iemand die de ziekte heeft. Daar ligt natuurlijk een belangrijke rol voor jullie als MS-Liga Vlaanderen en bij uitbreiding voor verschillende patiëntenorganisaties: de ziekte bekend maken en het taboe doorbreken. Communicatie en zichtbaarheid zijn essentiële elementen om het taboe rond chronische aandoeningen zoals MS te doorbreken.

Hoe kan de maatschappij mensen met MS aanmoedigen om – ongeacht de wijze waarop - actief te blijven?

Het is belangrijk om mensen met een chronische ziekte te blijven betrekken en aan te moedigen om actief of in beweging te blijven. Zo is beweging de essentie van een gezonde levensstijl. Vanuit mijn bevoegdheid als Minister van Gelijke Kansen is het mijn taak om drempels weg te werken – zowel fysiek als mentaal. We willen mensen met MS immers niet uitsluiten van de samenleving. Ook zij moeten kansen krijgen op de arbeidsmarkt en in de maatschappij, net zoals iedereen. Van werkgevers vragen we dat ze mensen met een chronische ziekte beschouwen als medewerkers met talenten, niet als medewerkers met beperkingen. Een persoon met MS die bezig is en kan blijven, zowel op de arbeidsmarkt als in zijn of haar vrije tijd, is het mooiste cadeau voor de maatschappij.

En vanuit uw bevoegdheid Welzijn?

Er is veel aandacht voor (mentaal) welzijn en preventie. Bewegen speelt daar een prominente rol in. Het is niet alleen goed voor je lichaam, maar ook voor je mentale welzijn. Neem nu ‘Bewegen op Verwijzing’, waarbij mensen, dus ook mensen met MS, ondersteund worden om een actieve levensstijl te ontwikkelen, steeds binnen de eigen mogelijkheden.

Een persoon met MS die bezig is en kan blijven, zowel op de arbeidsmarkt als in zijn of haar vrije tijd, is het mooiste cadeau voor ons als maatschappij.

Hoe brengen we mensen die door hun ziekte in sociaal isolement zitten, toch in beweging?

Enerzijds ligt daar een belangrijke rol voor de naaste omgeving. Vraag mensen mee om bijvoorbeeld een koffie te gaan drinken of samen een wandeling te maken. Anderzijds is dat ook een belangrijke taak voor de lokale besturen en patiëntenverenigingen zoals MS-Liga Vlaanderen. Zij kunnen op maat gemaakte sportmogelijkheden aanbieden en de sociale netwerken rond mensen met MS versterken. Sportclubs moeten toegankelijk zijn, ook voor mensen met chronische aandoeningen. Zo zorgen we ervoor dat iedereen, MS of niet, kan deelnemen aan de maatschappij en zo ook sociaal actief blijft.

Veel mensen met MS kampen met extreme vermoeidheid. Hoe kunnen zij toch in beweging blijven, zelfs als ze een gezin en een job hebben?

Het is heel belangrijk om kleine stapjes te zetten en kleine doelen te stellen. Blijven bewegen is belangrijker dan de ziekte de overhand te laten nemen, al is dat natuurlijk niet altijd even evident. De uitdaging is om ook deze mensen te overtuigen dat elke vorm van beweging – hoe klein ook – positieve effecten heeft op de gezondheid en op het mentale welzijn.

En uzelf, minister? Vindt u in uw drukke agenda nog tijd om te bewegen?

(Minister lacht.) Veel te weinig. Ik vind dat zelf ook spijtig, want ik heb zelf topsport gedaan. Op jonge leeftijd geraakte ik ernstig geblesseerd met een hernia. Dat is de reden dat ik gestopt ben met de topsportschool. De jaren daarna heb ik veel gesukkeld met mijn gezondheid. Dan is er een periode geweest dat ik echt wel goed bezig was met lopen en zwemmen, maar nu staat het op een te laag pitje. Dus ik moet het dringend weer oppikken!

Het stoppen met tennissen moet voor u echt een verlieservaring geweest zijn? Hetzelfde geldt voor personen met MS, die de dingen vaak in stukjes moeten afgeven die ze eerst wel nog konden.

Ja, klopt. Het stoppen met tennissen was mijn eerste grote verlieservaring. Ik was daar dag en nacht mee bezig en had een grote tennisdroom. Als je dan omwille van je fysiek moet stoppen, dan hakt het er wel in. Relatief snel heb ik me vervolgens in andere dingen gestort, zoals vrijwilligerswerk.

Wat hebt u gedaan als vrijwilligerswerk?

Ik gaf huiswerkbegeleiding aan jonge kindjes van mensen die op de vlucht waren. Mijn grote passie werd ‘andere mensen helpen’. Ook ging ik aan de slag in het vluchthuis voor mensen die thuis mishandeld werden.

En hebt u ooit gedacht dat u vandaaruit zou doorgroeien naar de politiek?

Nee, nooit. Als jong meisje wilde ik topsporter worden en daarna sportjournalist. Toen ik me begon in te zetten voor mensen die het moeilijk hadden, voelde ik dat ik meer voor de samenleving wilde betekenen. Het is op zich dus wel een logisch gevolg van mijn passie: anderen helpen.

Vrijwilligers zijn een belangrijke pijler in onze samenleving. Hoe kunnen we het vrijwilligerswerk in Vlaanderen beter ondersteunen?

Een goed vrijwilligersstatuut is heel belangrijk. Als minister wil ik ervoor zorgen dat het voor vrijwilligers makkelijk is om zich in te zetten en dat organisaties voldoende ondersteund worden om hierop in te zetten. Verder moeten we administratieve drempels verlagen en ervoor zorgen dat onze vrijwilligers goed verzekerd zijn. Het belangrijkste is om vanuit de overheid en vanuit de vereniging de juiste ondersteuning te bieden, zodat iedereen op zijn eigen tempo mee kan in het vrijwilligerswerk.

Welke mogelijkheden zijn er voor personen met MS om ‘minder te gaan werken’ als het niet meer lukt om voltijds aan de slag te blijven?

Veel mensen die een diagnose krijgen, denken misschien ‘Oei, ik ga niet meer kunnen werken’. Maar de samenleving heeft iedereen nodig. Oók mensen die deeltijds werken, zijn erg waardevol. Individueel maatwerk is daar een mooi voorbeeld van. Mensen die ziek zijn, moeten we niet als hun ziekte zien, maar als mensen met mogelijkheden en talenten. Onze arbeidsmarkt moeten we daar beter op afstemmen en een aanpassing van de regelgeving is nodig. Als je deeltijds gaat werken, wil je natuurlijk niet financieel door de bodem zakken.

En als we kijken naar de zorg, hoe kunnen we ervoor zorgen dat zwaar zorgbehoevende mensen met MS op jongere leeftijd niet in een woonzorgcentrum terechtkomen, maar thuis kunnen blijven wonen?

We willen het gezondheidsbeleid anders gaan organiseren. Het concept van levensloopbestendig wonen is heel voornaam. Het is niet omdat je in een rolstoel zit, dat je niet meer thuis kunt wonen. Er zijn mogelijkheden, zoals naar de dagopvang gaan, die de zorg voor de naasten wat kunnen verlichten. We willen de zorg heel nabij organiseren, zodat iedereen zo lang en op een zo goed mogelijke manier in zijn eigen omgeving kan blijven wonen.

Dat klinkt als geïntegreerde zorg.

Exact. Zorg is veel breder dan alleen het netwerk van artsen en verpleegkundigen. Het gaat ook om mantelzorgers, maatschappelijk werkers, kinesisten en heel wat andere spilfiguren. De weg naar geïntegreerde zorg en ondersteuning is lang, maar we moeten er alles aan doen om het netwerk rondom personen met een chronische ziekte robuust te maken.

Dat is eigenlijk perfect wat onze casemanagers doen.

De inzet van casemanagers is inderdaad één van bouwstenen om te komen tot geïntegreerde zorg en ondersteuning. Via de Riziv-conventie zijn jullie hier reeds mee aan de slag, specifiek voor MS. We werken nu, in het kader van het interfederaal plan geïntegreerde zorg en ondersteuning, aan onder meer de uitbouw van een algemeen kader voor zorgcoördinatie en casemanagement.

Hoe zorgen we ervoor dat mensen sneller in contact komen met onze patiëntenorganisatie?

Daar ligt een belangrijke rol voor onder meer eerstelijnsactoren (zorg waar je zonder verwijzing zelf naartoe kunt stappen). Personen met MS hebben een vertrouwensband met de huisarts en komen bijvoorbeeld vaker bij de apotheek voor hun medicatie. Die zorgverleners zouden dus heel proactief info mee kunnen geven aan patiënten en hen zo doorverwijzen naar patiëntenorganisaties als MS-Liga Vlaanderen.

En wat met jongeren die een diagnose MS krijgen?

Het is nodig om hen te bereiken met juiste en correcte informatie. Ze zullen vaak hun heil op sociale media zoeken, maar feit en fictie liggen daar dicht bij elkaar. De overheid en onder andere patiëntenorganisaties moeten bondgenoten zijn om zo de digitale wereld te voeden met juiste informatie.

Minister, heel erg bedankt voor uw tijd. Het is inderdaad belangrijk dat de overheid en patiëntenorganisaties de krachten bundelen. Enkel zo kunnen we personen met een chronische aandoening de juiste omkadering bieden, of het nu thuis, op het werk of in een vereniging is.