- Stef Koyen
- Woont in Brecht
- 53 jaar
- Getrouwd, twee zonen van 25 en 22 jaar
- Leerkracht LO – Klein Seminarie Hoogstraten (directeur Tim Clement)
- Hobby’s: rustig wandelen, rustig fietsen, mezelf nuttig maken op school en me inzetten voor lotgenoten
- Patient expert in opleiding
- Diagnose MS: 1996
- MS coming-out: 2003
Getuigenis Steff
Hoi, ik ben Stef en mijn MS-verhaal startte 29 jaar geleden. Tijdens mijn opleiding als leerkracht LO in Leuven had ik tijdens intensief sporten af en toe een ‘wazig’ zicht. Als ik rustte, ging dat weer weg. Ik was me van geen kwaad bewust. Na mijn opleiding ging ik aan de slag als leerkracht LO in het secundair onderwijs. Alles ging goed tot ik meer last begon te krijgen van mijn zicht. Ik ging van de huisarts naar de oogarts, dan naar de neuroloog en na de nodige onderzoeken kwam het harde verdict: “Je hebt MS.”
Ik vermoed dat de tijdsgeest toen anders was, want er werd me gezegd dat ik mijn diagnose best voor mezelf hield en er niet te veel over moest communiceren naar de buitenwereld toe. Dus ik kreeg een ware klap in mijn gezicht. Ik was net één maand getrouwd, en kreeg ineens een rugzak van 100 kg op mijn rug (MS) waar ik best zo weinig mogelijk over mocht praten. En dan sta je daar, als leerkracht lichamelijke opvoeding bij wie er lichamelijk het een en het ander begon tegen te sputteren.
Op school organiseren we met de leerkrachten LO elk jaar een sportavond voor de collega’s. Ik moest dus steeds een uitvlucht zoeken, omdat ik zelf niet kon meedoen en niemand van mijn MS af wist. Ik voelde aan de houding en de opmerkingen van mijn collega’s dat ze hierover niet tevreden waren. Ze begrepen niet dat er bij mij altijd iets tussen kwam waardoor ik niet kon deelnemen aan een sportavond die ik zelf mee hielp organiseren. En dan was er een moment op school dat ik niet meer om mijn MS heen kon ...
Is dat onze leerkracht LO die naast de badmintonpluim slaat?!
Tijdens één van die sportavonden daagde mijn onderdirecteur me uit voor een wedstrijdje badminton. Na een tijdje begon ik last te krijgen van ‘blurry vision’ en sloeg ik regelmatig naast het pluimpje. Ik zag die man naar mij kijken met een blik van: “Amai, is dat onze leraar LO?” Het was om door de grond te zakken. Ik voelde me zo rot.
Het jaar daarop ben ik een paar dagen voor de jaarlijkse sportavond naar een bevriende kinesiste gegaan die wel op de hoogte was van mijn MS. Ze heeft toen mijn pink ingetapet, net alsof hij gebroken was. Dus toen ik op school aankwam de dag erna zeiden mijn collega’s weten: “Oh dat is jammer Stef, dan kun je niet meedoen met de sportavond, verdorie toch.”
Toen ik ‘s avonds thuis kwam en in de douche ging met mijn hand uit de douchecabine voor mijn ‘gebroken pink’ dacht ik in mezelf: “Dit moet stoppen, zo kan het niet verder.” Ik heb de tape eraf geknipt, heb naar mijn directeur gebeld of ik de dag nadien mocht langskomen voor een persoonlijk gesprek. Ik heb toen heel mijn verhaal gedaan en hoopte dat ik niet mijn eigen ruiten zou ingooien.
De reatie van mijn directeur? Die was heel warm en begripvol. “Stef, we gaan je als school zo goed mogelijk ondersteunen. We gaan er samen voor zorgen dat je zo lang mogelijk kan blijven lesgeven op onze school.” Ik hoef jullie niet te vertellen wat voor een opluchting dit was. Ik was eindelijk deels bevrijd van die zware MS-rugzak. Daarna heb ik ook mijn collega’s LO ingelicht en dan stap voor stap ook de andere collega’s. Wat ik toen het vaakst te horen kreeg, was: “Stef, we wisten dat er iets niet klopte, maar wat? Waarom heb je dit zolang voor jezelf gehouden? We hadden je al veel sneller kunnen helpen en jou kunnen ondersteunen.”
Als er nu iets niet lukt of moeilijk is, kan ik dat eerlijk zeggen, zonder mezelf in allerlei bochten te moeten wringen.
Vandaag werk ik nog halftijds. Dat is niet altijd even gemakkelijk, maar ik probeer al mijn energie die ik heb te verdelen over mijn werk en gezin. Een maatschappelijk werker van MS-Liga Vlaanderen is mee naar de school gegaan om samen met de directie en de VDAB te kijken hoe we Individueel Maatwerk het best konden inzetten. Dat heeft me ontzettend geholpen. Zo heb ik van de school een kamertje ter beschikking waar ik op momenten wanneer ik moe ben, even kan gaan liggen om de batterij op te laden. Sinds een aantal jaren heeft de school voor mij ook een elektrische step ter beschikking gesteld. In het begin van het schooljaar zeg ik tegen mijn leerlingen: “Kijk, ik ben Stef, een persoon met MS. Het liefste wat ik doe, is aan jullie lesgeven en dankzij deze step ga ik dat hopelijk nog heel lang kunnen volhouden.” En ook dat aan mijn leerlingen vertellen was een serieuze drempel om overheen te stappen. Toen ik die step pas had, heeft hij toch eerste een paar maanden in de garage gestaan. Achteraf denk je dan weer: “Waarom?”
Dankzij open over mijn MS te communiceren naar mijn naaste omgeving, op mijn werk, naar mijn leerlingen, voel ik dat ik begrip en respect krijg. Als er nu iets niet lukt of moeilijk is, kan ik dat eerlijk zeggen, zonder mezelf in allerlei bochten te moeten wringen. Dat geeft me, ondanks mijn ziekte, de nodige gemoedsrust. Ik kan op mijn eigen tempo mezelf nuttig maken op school. Ik tel nog mee. Bovendien kan ik niet genoeg benadrukken hoe dankbaar ik ben dat ik op deze warme school mag lesgeven. En wat ik geleerd heb? Dat is te leven van dag tot dag, niet té ver vooruit kijken.
