Waarom we voor MS-Liga Vlaanderen kozen

“Ik was 21 en op stap met school toen ik voor het eerst in aanraking kwam met MS. Dat uitte zich als een zwarte vlek in mijn rechteroog. Maar wie denkt er dan aan MS? Je kent dat wel, een beetje teveel gedronken en niet bepaald gezond aan het eten (lacht). De oogarts die ik bezocht kon de vlek wel nog vaststellen maar aangezien die verdween werd er geen verdere aandacht aan besteed. 

Mijn zus kreeg een vergelijkbaar verschijnsel in haar oog. Verder onderzoek zoals een lumbaalpunctie en een MRI gaven als snel het verdict MS. Na enige tijd begon ik dit toch verontrustend te vinden en liet ik mezelf ook verder onderzoeken. De MRI toonde dat er ook bij mij witte vlekjes zichtbaar waren. De diagnose volgde kort hierop. Twee zussen, beiden MS. Blijkbaar heb je meer kans op het winnen van de lotto."

“Ik was 25, we hadden net een huis gekocht en een baby op de schoot. Wat met mijn werk, onze kinderwens, onze toekomst…” 

“Na de diagnose volgde de rouwperiode. Je rouwt om je leven dat nooit meer zal worden zoals het was. En ja dat heeft tijd nodig, veel tijd. En gelukkig heb je die tijd. De ziekte evolueert eerder langzaam. Ik ben wel in protestmodus gegaan, want vooral in de periodes dat het ene onderzoek volgde op het andere zei ik wel eens ‘fuck dees’ ik heb hier geen zin meer in! Maar je hebt geen keuze, je weet dat het chronisch is en je er de rest van je leven me verder moet. Je kan er dan maar beter het beste van maken.” 

“Ik leerde in sneltempo zaken te relativeren en vooral te genieten van de kleine in het leven. Eigenlijk ga je intenser leven en meer beseffen wat je allemaal wel nog hebt. Ik durf gerust zeggen dat ik minder klaag dan de gemiddelde Belg 😊. Ik leerde ook meer rekening te houden met mijn lichaam. Als dat zegt ‘genoeg voor vandaag’ dan kan je beter luisteren.” 

“Leren genieten van de kleine dingen is er daar eentje van. Maar ik heb ook mooie mensen leren kennen. Het is hier dat de MS-Liga Vlaanderen in beeld komt. Als je een andere MS-patiënt ontmoet is er bijna instant een klik. Je begrijpt elkaar en weet ook wat de ander doormaakt. Ik zoek gemakkelijk connectie met andere mensen, ik denk dat praten een deel van mijn verwerkingsproces is.” 

“Voor mij werkt het therapeutisch om contact te hebben met lotgenoten maar ook om de zaken neer te schrijven. Hieruit is de blog mamarugzak ontstaan. Het doet ook deugt om hiervoor appreciatie van anderen te krijgen, zo weet ik dat ik ook mijn steentje in de rivier verleg.” 

“Een proces van vele jaren was het. Mijn eerst neuroloog was een iets oudere man die hier niet echt voor open stond. Mijn huidige neuroloog heeft het me echt geadviseerd. Voor hem had ik hiervoor het perfecte profiel. Ik was jong en MS was nog niet te ver gevorderd. Maar het moment dat iemand je dan zegt ‘je komt in aanmerking’ dan komt het echt als een shock. We hadden namelijk nog een kinderwens. Hierdoor is de therapie nog enkele jaren on-hold gezet. Ondertussen ligt de ingreep een jaar achter me. En het was zwaar, ook nu heb ik daar nog regelmatig last van maar het gaat iedere dag beter. Als je daar meer van wil weten kijk dan zeker eens naar mijn blog 😉.” 

“De laatste negen jaar zijn een echte rollercoaster geweest. Je leven wordt overhoopgehaald en door de vele onderzoeken word je ook wel een stuk geleefd. Het aantal ziekenhuisbezoeken en bloedafnames zijn al lang niet meer te tellen. En dat weegt op je, gelukkig heb ik mijn twee kinderen en een goede man. Je put daar moed uit en je weet ook dat je verder moet, al is het maar voor je kinderen want die rekenen op mij als hun mama. Ze zijn nu vijf en drie, het zwaarste is nu stilaan voorbij heb ik het gevoel.” 

“Toen ik Lies vroeg hoe ze keek naar de toekomst volgde daar instant en zonder aarzeling ‘goed’. Mede door MS heeft ze meer dan ooit leren relativeren en te luisteren naar haar lichaam en de bijhorende noden. Ze hoopt nog meer structuur en balans te krijgen in de toekomst.” 

Het verhaal van Lies heeft ons als organisatoren van deze actie geraakt en ontroerd. Dit vormt voor ons een extra motivatie om ons voor de volle 100% in te zetten tijdens het rijden van de rally.